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Mari Antiquera: “O impossível está na cabeça das pessoas”

(Texto de Samir Thomaz)

 

Ela convive desde o nascimento com as sequelas de uma lesão cerebral, descoberta aos oito meses de vida, ocasionada pela falta de oxigênio durante o parto. No seu caso, a paralisia cerebral, PC ou Encefalopatia Crônica Não Progressiva da Infância (ECNPI), que não é considerada uma doença, mas um quadro crônico irreversível, teve como consequência distúrbios motores e na fala, deixando o lado intelectual preservado. Foi com essas limitações físicas que Mariana Santana Antiquera, ou Mari Antiquera, hoje com 27 anos, teve de aprender a viver e a superar as dificuldades inerentes ao seu estado. Com o auxílio da família e de amigos, mas principalmente motivada pela consciência de sua própria diferença, ela concluiu uma graduação e acabou de escrever um livro infantil sobre inclusão social de deficientes. Seus projetos, porém, não param por aí. Além de continuar escrevendo, Mari quer fazer outra faculdade e realizar projetos com fotografia e dança inclusiva. Nesta entrevista, ela fala da PC, de preconceito, das dificuldades que enfrentou, de seus projetos e do livro recém-escrito, que tem como protagonista uma menina com paralisia cerebral.

Mari, primeiramente, conte um pouco sobre os seus primeiros anos de vida.

Fui diagnosticada com paralisia cerebral com oito meses de idade. Desde então, começou a corrida para o tratamento. Meus pais tinham amigos com crianças da mesma idade e, com isso, até os meus nove anos, minha infância foi normal e feliz. Eu não tinha tempo para pensar que era um pouco diferente dos meus amigos.

Em que cidade você nasceu, onde estudou e onde mora atualmente?

Nasci na cidade de São Paulo. Nos primeiros anos, estudei em uma escola conveniada com a AACD [Associação de Assistência à Criança Deficiente]. Isso me ajudou a não perceber minha real diferença. Com onze anos, fui morar em Campinas. Lá estudei em escola regular e me descobri como artista. Com quinze anos, retornei a São Paulo, onde estudei da quinta até a oitava série e vivi como qualquer adolescente. Com dezoito anos, me mudei para Alumínio, no interior de São Paulo, minha cidade atual, onde meus pais tinham sítio desde os meus sete anos.

Como foi essa descoberta como artista aos onze anos?

Sempre gostei de arte. Na escola conveniada com a AACD, tinha apresentação de final de ano e eu esperava o ano inteiro para subir no palco. Em Campinas, a prefeitura tinha um projeto chamado Pró-Dança Criança Escola. Ali conheci a professora Jaqueline Bisse, de Educação Física e Dança. Foi ela que abriu o mundo das artes para mim, sempre adaptando tudo em suas aulas. Depois, outras pessoas me ajudaram a conhecer melhor minha vida por meio da arte. Tenho para mim que os artistas conseguem ver uma pessoa com deficiência muito além das suas limitações.

Como se relacionava com seus pais e seus irmãos?

Tenho um irmão sete anos mais novo que eu. Com os meus pais, apesar de sermos muito diferentes, convivemos muito por causa da minha deficiência. Dependo da minha mãe para as coisas do dia a dia, e, com o meu pai, temos alguns conflitos de opinião, mas dizem que somos muito parecidos.

Você parece se sentir à vontade para falar da paralisia cerebral. As pessoas costumam esperar uma atitude de autopiedade da sua parte?

Muitas vezes sinto autopiedade no sentido de me sentir sozinha. Sou até julgada por isso, pelas pessoas mais próximas de mim. Mas nunca sinto autopiedade pela minha deficiência em si. A autopiedade se dá por alguns temores, por exemplo, medo de nunca achar alguém que goste de mim, medo de os meus amigos enjoarem de ter uma pessoa ao lado que depende de coisas básicas, medo de perder minha mãe… A autopiedade é normal no ser humano, mas as pessoas esperam ver uma autopiedade muito maior em uma pessoa com deficiência. No dia a dia não sinto autopiedade, sou muito segura de mim e acho errado acharem que um deficiente tem que ser sempre a vitima.

Que recordações tem da escola?

Na escola especial, eu percebia que cada criança andava e falava de um jeito, então, eu achava as diferenças normais. Na escola regular, havia a diferença de idade, pois a escola especial me atrasou um pouco, e só por isso eu me sentia diferente dos outros alunos. Em São Paulo, fui para a única escola da região que não tinha escada, e que por isso recebia todos os alunos cadeirantes da proximidade. Foi ali que fiz uma turma de amigos que me enxergaram além das minhas dificuldades.

Em Alumínio, as pessoas nunca tinham tido contato com alguém com deficiência, o que me fez deixar de acreditar na inclusão. Hoje, porém, as pessoas que estão na inclusão na cidade são vistas de outra maneira. Minha relação com os colegas depende do momento e de como as pessoas conseguem me aceitar. E com os professores, alguns queriam dar aula, outros pediam para não pegar a minha sala. Com alguns peguei amizade e mantenho contato até hoje.

Como assim, não queriam pegar a sua sala…

Alguns professores têm receio de pegar uma sala que tenha aluno especial. No meu caso, vários professores foram até a diretoria pedir para colocar outro professor na minha sala. Mas também acontecia o contrário: professores querendo me dar aula. Hoje penso que os professores que não quiseram me dar aula tinham medo do novo. E teve um professor que sentou ao meu lado e perguntou: “Que nota você quer tirar?”. Na hora me senti um nada. Hoje acho engraçado e patético, pois vejo que ele duvidou da minha capacidade.

Em que momento você percebeu que tinha paralisia cerebral? Você foi percebendo ou seus pais contaram para você?

Não teve exatamente um momento. A gente sempre sabe que é deficiente. Eu fui percebendo. É claro que tem momentos em que paro mais para pensar mais nisso. É uma sensação para sempre. A diferença existe e vai existir sempre, porém, em alguns momentos, vai pesar mais que outros sentimentos.

A PC chegou a atrapalhar sua infância e a vida escolar?

De maneira nenhuma. Minha família e os amigos mais próximos sempre conseguiram adaptar tudo para que eu tivesse uma infância normal. Na vida escolar, em alguns momentos convivi com algumas pessoas que tinham dificuldade para lidar com o diferente. Lembro de um ano em que haveria uma peça de teatro na escola. Como sempre gostei de palco, fiz a inscrição. Os alunos, ao saberem, fizeram um abaixo-assinado para eu não participar.

E o que aconteceu depois?

Isso chegou aos ouvidos da diretoria. Cancelaram a peça e demitiram a professora, que tinha conhecimento do que estava acontecendo e não tomou uma atitude.

Você disse que gosta de palco. Pode explicar sua relação com o teatro?

Quando estou em um palco, sinto que as pessoas conseguem me enxergar além da deficiência. No palco me sinto completa. Minha relação com o teatro é de amor. Já participei de algumas peças. Mas não trabalho muito com teatro, por causa da minha fala. Hoje me dedico a outra arte, que é a dança.

Quais eram as suas formas de entretenimento na adolescência?

Sair com os amigos, ouvir música e ficar na internet.

Mari Antiquera

De que tipo de música você gosta?

MPB, rock e pop rock.

Você gosta de ler?

Na infância, minha mãe sempre leu para mim. Na adolescência, eu tinha atração por revista, já que era mais fácil de folhear. Gosto muito de biografias. Tenho muito interesse pela vida das pessoas. Só que tenho dificuldade para deixar os livros abertos. Sem contar que, com as letras miúdas e a movimentação involuntária, as palavras se embaralham.

Como lidava com a PC na adolescência?

A primeira fase da adolescência foi mais difícil. Eu me tranquei dentro de mim. Tinha vergonha de sair, vergonha da minha cadeira, da minha fala, e não tinha com quem me abrir. Dos quinze aos dezoito anos, houve uma mudança dentro de mim. A vergonha foi embora e nasceu uma coragem que me fez viver e me aceitar como sou. Com isso, ganhei amigos.

E a entrada na faculdade, como foi?

Na faculdade foi um pouco mais complicado. Na primeira faculdade, eu sofri preconceito. Tive que alterar minha primeira opção, que era arquitetura, pois eu queria trabalhar com inclusão através da adaptação. A psicóloga me convenceu a fazer design gráfico. Mesmo assim não passei no vestibular, pois a faculdade não me ofereceu nenhum apoio – um escriba ou uma hora a mais no vestibular –, que era meu por direito, porém sei que fui bem. Fui para outra faculdade, já no curso de design, pois já tinha me apaixonado pela profissão. Mas no segundo semestre, abriu bolsa do Prouni na faculdade em que sofri preconceito no vestibular. Saí da faculdade em que estava tudo bem para entrar na faculdade em que conquistei a bolsa, porém, queria provar para os profissionais da faculdade que eu era capaz.  Já como aluna, aconteceram alguns episódios de preconceito, então resolvi sair sem terminar o semestre e fui para outra faculdade, em outro curso, e me formei em Marketing. Nessa faculdade tive poucos problemas com colegas de classe, porque eram mais maduros. Marketing não era bem a minha opção. Mas estava em um momento em que tudo o que queria era me formar, achando que assim as pessoas iriam me enxergar. Hoje penso em fazer uma faculdade que me dê prazer e me permita falar sobre inclusão para o mundo. Penso muito em cinema ou jornalismo.

Você exerce a profissão?

Não, não exerço. Escrevo para um jornal da cidade falando sobre inclusão social, tenho alguns projetos de fotografia e de livros infantis voltados para a inclusão. Minha paixão é a dança inclusiva, com a qual conquistei alguns títulos no ano passado.

Você tem namorado? Como lida com as questões do coração?

Sou solteira. Sempre tive a impressão de que ninguém iria me enxergar como mulher. Com isso, nunca percebi um olhar de paquera. Pode ser um preconceito meu, que me machuca muito. Já me apaixonei, mas preferi não me abrir, com medo de a pessoa sofrer preconceito porque estava com alguém que grande parte da sociedade vê como assexuada. Hoje estou mais madura e me arrependo. Acredito que muitas pessoas têm dificuldade de assumir que está apaixonada por alguém que tem algum tipo de deficiência.

De que forma você acha que pode contribuir para a discussão do tema da exclusão social? Você se considera uma militante?

Posso ajudar com minha experiência de vida. Em vários lugares pelos quais passei, fui a primeira pessoa com deficiência. Acho que estou abrindo portas. E quero muito levar o verdadeiro sentido da palavra inclusão com a leveza da arte para as pessoas. Nunca parei para pensar sobre o fato de ser uma militante, porém, de certo modo, acho que sou sim.

Você é uma pessoa religiosa?

Acredito em Deus, mas não frequento nenhuma igreja. Ouvi de uma amiga que muitas vezes o tratamento para uma deficiência não é para essa vida. Essa frase não sai da minha cabeça.

 E como é a sua rotina hoje em dia?

Tento ter uma vida mais normal possível. No entanto, alguns momentos são difíceis, como sair sem a minha mãe. Sinto falta de sair com os amigos, mas não consigo sair sozinha. Pegar táxi ou ônibus é quase impossível para mim. Divido o tempo entre as ideias dos projetos sobre inclusão, a dança e o tratamento, que será para a vida inteira. A paralisia cerebral também atrapalha em um possível relacionamento. Sinto falta de ter alguém do meu lado. Percebo que o maior problema de ser PC é que as pessoas não conseguem enxergar quem você realmente é.

Como vê a situação dos deficientes físicos no Brasil? Já sofreu preconceito?

Não consigo enxergar o Brasil como um país preparado para a inclusão. Não concordo, por exemplo, com a ideia de que a inclusão deve ser obrigatória. Parto da ideia de que a inclusão deve ser sentida. É claro que, para alguns casos, deve haver leis, como a lei de cotas nas empresas. Mesmo assim, vejo coisas erradas nas cotas.

Existem vários tipos de preconceito. Tem aquele em que a pessoa acha que o deficiente é um coitadinho, ou que ele não quer ter nenhum tipo de contato. Outros acham que o deficiente só atrapalha. Já passei por várias situações de preconceito. Uma que me marcou aconteceu num shopping. Passou uma mulher com o filho de mais ou menos sete anos. O menino ficou me olhando, coisa que acho normal em uma criança. A mãe puxou o garoto e disse: “Não olhe, senão você não vai dormir!”.

 Qual é a sua postura diante do preconceito?

Não tenho uma postura definida. Vai do momento, do tipo de preconceito e da onde vem.

O que a motivou a escrever um livro com uma criança com paralisia cerebral como protagonista?

Ver as crianças me olhando na rua e os pais com vergonha, sem saber o que dizer. Não ligo para o olhar das crianças. Elas só querem uma explicação.

Pensa em escrever outros livros?

Sim, penso. O livro que tenho em mente é o de uma menina cadeirante que sonha em ser uma bailarina.

Existe alguém na qual você se espelhe?

O Herbert Vianna.

Por quê?

Porque, apesar de tudo, ele não deixou de fazer o que ama.

Quais são os seus projetos para o futuro?

Publicar o meu livro, tocar alguns projetos que tenho com amigos e fazer outra faculdade.

Qual é o seu sentimento em relação à vida?

Gosto da vida. Às vezes ela machuca, outras vezes, surpreende. Mas devemos fazer de tudo para ser feliz.

O que diria a uma criança que tem paralisia cerebral?

Muitas vezes vai doer, e ninguém vai te entender. Muitas vezes você vai achar que sua cabeça não pertence ao seu corpo. Mas também vai ter vontade de mostrar ao mundo que, apesar da sua diferença, você é igual a todo mundo. Que o impossível está na cabeça das pessoas, porém não é real.

 Samir Thomaz é jornalista (MTb 49.092) e escritor. Autor de Meu caro H (Ática, 2000), Carpe diem (Atual, 2000), Garoto em parafuso (Scipione, 2005), O cobrador que lia Heidegger (Aymará, 2009), Te espero o tempo que for (Brasiliense, 2009), Histórias do dia a dia – Um toque de filosofia (Moderna, 2014), Me belisca! – Sete histórias filosóficas para crianças (Moderna, 2015), entre outros.

 

Créditos das fotos: Acervo pessoal/Mari Antiquera

3 Comentários

  1. Beth

    Emocionante. Tenho um filho de 31 anos com PC, mas o caso dele é mais grave…mas senti que ele pensa as vezes como ela.
    Parabéns Mari, não desista, você é capaz e muito bonita. Parabéns pra você também Samir pela entrevista.

    Responder
    1. Samir Thomaz

      Obrigado, Beth. A entrevista foi muito gostosa de fazer, porque a Mari é uma garota inteligente, sensível, alto astral e muito comprometida com a causa da inclusão social. Foi também um grande aprendizado.

      Responder
  2. Mari

    Muito obrigada pela as palavas Beth!
    A minha luta não é só por mim porem por todos, que assim como eu e o seu filho tem uma dificudade maior do que as outras pessoas!

    Responder

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